Cultura y Sociedad - 26/06/21

La ayuda médica para morir según la ley de EUTANASIA: zozobras y certidumbres

Consuelo Miqueo

La ayuda médica para morir es una nueva prestación sanitaria a la que ya tenemos derecho cualquier persona mayor de edad, consciente y libre, siempre que se cumplan unas condiciones: sufrir una enfermedad grave e incurable (cáncer, insuficiencia renal o cardiaca, etc.), o un padecimiento crónico que nos impida ser autónomos para la vida cotidiana, comunicarnos o expresarnos (ELA, tetraplejia, Parkinson, demencia tipo Alzheimer, etc.), y que nos produzca un sufrimiento que consideremos insoportable. En el caso de haber perdido la conciencia o las facultades mentales (por un accidente vascular o de tráfico o una demencia, etc.), la nueva ley prevé que puede solicitar nuestra eutanasia el representante, un familiar o el propio médico si –y sólo si- lo habíamos dejado escrito y firmado previamente en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) registrado.

Es un nuevo derecho individual a decidir sobre la propia vida, largamente defendido y el último de los referidos al final de la vida por el que, personalmente, me considero muy agradecida a los representantes políticos que lo han votado en el Congreso y a la asociación federal Derecho a Morir Dignamente (DMD) que lleva demándandolo desde 1984. Como la mujer mayor e intelectual que soy, lo estimo como un gesto de sensatez y civilidad que honra a mis paisanos y a muchos colegas profesionales (ellas y ellos), y me ha movido -en justa correspondencia- a colaborar con mi trabajo voluntario de recién jubilada para su efectivo ejercicio.

Pero, ¿podremos contar con la ayuda y acompañamiento de nuestros médicos? ¿Obtendremos el respeto a nuestras decisiones de los ciudadanos católicos, incluidos los del Opus Dei, o las asociaciones cristianas pro-vida que no se abstendrán de boicotearlo con acusaciones ante la justicia? Como potencial usuaria de la ayuda médica para morir me pregunto si hay razones para tenerle miedo al poder de hacer o de enseñar de quienes han declarado públicamente aquello del “¡conmigo que no cuenten!”.  Quizá solo sea un mal aire, el temor de perder lo conseguido, o el mero cansancio de haber conocido demasiados obstáculos innecesarios en el camino de los derechos de libertad personal de las mujeres como han sido las leyes del divorcio, el aborto, contra el abuso sexual o la violencia de género, por nombrar las que específicamente han involucrado a las dos profesiones universitarias más antiguas y poderosas (y masculinas): la medicina y el derecho.

 

Del contexto de incertidumbre del profesional sanitario actual

El debate social sobre la eutanasia ha sido muy intenso en las últimas décadas en España y en otros países, tanto entre la población (sacudida por casos mediáticos conmovedores) como entre los profesionales de todo tipo y razón: médicos, enfermeras, juristas, sociólogos, psicólogos sociales, filósofos, teólogos, bioeticistas, antropólogos e historiadores, ellas y ellos. Los estudios bibliográficos muestran la producción española como una presencia constante, e interesante por su estilo conservador y perspectiva filosófica, rozando la ontología, en el conjunto nacional. Reflejan el auge de másters universitarios de bioética y el nacimiento de revistas especializadas desarrolladas a la par que un movimiento de especialización profesional crecido al amparo de las numerosas instituciones docentes, de investigación o de asesoramiento clínico de Bioética, así como de Cuidados Paliativos, cuyos intereses, perspectivas y valores morales emergen en el actual debate en España.

En estas cinco décadas de discusión profesional se han analizado los hechos y los valores del nuevo contexto sociocultural que vivimos y justifican la nueva ley de eutanasia, explicitadas muy bien en su preámbulo: 1) la creciente prolongación de la esperanza de vida con el consiguiente retraso en la edad de morir, en condiciones a veces de deterioro físico y psíquico francamente indeseables; 2) el desarrollo biotecnológico, que permite mantener la vida artificialmente sin lograr la curación ni una mejora significativa de la calidad de vida de los enfermos; 3) la secularización de la vida, la conciencia social de la diversidad de los valores personales; y 4) el reconocimiento de la autonomía de la persona para tomar decisiones también en el ámbito sanitario.

Paralelamente al mundo científico o de los expertos, hallamos también las voces provenientes de la experiencia reflexionada  y formación ética laica que se ha originado en la sociedad civil dentro del movimiento asociativo o la investigación colaborativa que no llega a los índices de revistas con factor de impacto, como la Revista DMD. Esta experiencia –podríamos llamarla popular – ha modelado la visión de conjunto de los factores determinantes del nuevo contexto sociocultural que justifica la nueva ley.  Pero la fuente originaria de conocimiento no han sido las deliberaciones bioéticas o los principios morales -patrones intelectuales tradicionales de la ciencia-, sino un material empírico más humanístico que biológico y poco apreciado por los profesionales sanitarios: los relatos de vida.

En las revistas y boletines de asociaciones de enfermos o de derechos humanos, en los espacios radiofónicos, en las redes sociales, en la literatura y en el cine hay muchas historias de vida y reflexiones de quienes, padeciendo enfermedades que les hacían acreedoras moralmente de ayuda médica o humanitaria para acabar con su vida o acceder antes a los cuidados paliativos o con dosis más altas a la sedación terminal, han tenido que recurrir a los tribunales o a la clandestinidad. Los relatos de vida en primera persona, sean de pacientes o de cuidadores profesionales e informales o familiares, los reportajes periodísticos y estudios colectivos han ayudado a comprender mejor la dimensión del sufrimiento evitable y del sentido que tiene vivir una vida insoportable o que se siente ya cumplida. También han ayudado a fijar la atención de los profesionales de salud pública no sólo en la longitud o duración de la vida sino en la calidad de la vida vivida y del proceso del morir. Y, en tercer lugar, han creado un conflicto de conciencia o de rol profesional a los médicos, a algunos de ellos.

No debe extrañarnos que en los últimos tres años varios países estén legislando  la ayuda para morir: Portugal, Francia, Inglaterra, Italia y Alemania están en procesos de debate legislativo y se han aprobado más leyes de suicido médicamente asistido en otros 20 estados o países de América, Australia o Nueva Zelanda.

Si pensamos que  morir y nacer son los dos acontecimientos más importante de la vida para cualquier persona, y que es una experiencia universal, debe alegrarnos pues todos vamos a morir pero no sabemos cuándo ni cómo ni por qué, y las personas muy enfermas o muy mayores, como empezaba sus memorias Adriano, escritas por Marguerite Yourcenar, cada semana ven reducir el espacio de su calle o jardín o su casa y habitación donde encontrarán la muerte a la que ya esperan. Deberíamos hablarlo más a menudo y aprender a vivir conscientemente desde esa certidumbre, rompiendo a cada paso el tabú de la muerte que hemos construido a la par que una sociedad laica y multiconfesional o multicultural, además de consumista y poco justa en la distribución del trabajo o la riqueza, y poco respetuosa con el medio ambiente que también nos da y quita la vida.

La fuerza de la resaca en el mar de las decisiones al final de la vida

Hay obstáculos que no se suelen nombrar en los debates más mediáticos y son claves para precisar algunas de esas dificultades culturales, y el tiempo que conlleva asumir colectivamente el cambio histórico que supone aceptar el derecho a decidir sobre la propia vida, máxime si se añade que sea con ayuda médica.

Nuestra ley de regulación de la eutanasia, que es la más garantista del mundo, exige obtener una autorización previa a la intervención eutanásica tras un procedimiento que implica nada menos que tres informes médicos favorables (del médico responsable, del consultor y del verificador de la Comisión de Garantía y Evaluación) y un informe positivo de un jurista de cumplir todos los requisitos de motivos y procedimiento. Ojalá este mecanismo evite la judicialización de esta nueva prestación sanitaria. Son tres informes que conllevan el consabido “proceso deliberativo”, es decir, al menos tres “conversaciones” , que deben registrase en la historia clínica con sus correspondientes documentos o formularios, para confirmar que nuestra decisión es libre y no hay una alternativa paliativa o de ayuda social que pueda mejorar nuestro sufrimiento y disuadirnos de nuestra solicitud. En resumen, necesitamos compartir nuestro final de vida con el médico y la enfermera responsables, lo que ahora no se suele hacer, pues incluso la sedación profunda o terminal puede durar días.

Necesitamos siempre del médico para morir en cualquiera de las dos modalidades previstas por la ley: sea para proveernos del medicamento oral que contiene un sedante y un paralizante muscular, y acompañarnos hasta el final en la modalidad de suicidio asistido, sea para administrarnos vía intravenosa el medicamento en la modalidad de eutanasia. En cualquier caso, somos nosotros los protagonistas, quienes tomamos la decisión de adelantar la muerte unos meses o semanas y elegir el momento, el lugar y la compañía en la propia casa o la residencia, o en un centro hospitalario.

Este derecho parece poner en cuestión el papel tradicional del médico contemporáneo que es “salvar vidas” y “no matar a sus pacientes”, como dicen algunos. Sin embargo, la ley de regulación de la eutanasia no les pide matar a sus pacientes sino “ayudar a morir a sus pacientes», que no es lo mismo. De hecho, ayudar a morir, o sea, cuidarles en el tramo de final de vida para lograr una buena muerte -que los griegos llamaban eutanasia- forma parte de las tareas habituales para la mayoría de los médicos de cualquier época histórica, y también lo es de las médicas y algunos médicos actuales (pues ellas conforman el 80 % de los especialistas en medicina familiar y comunitaria) de los 124 Centros de Salud que tenemos en Aragón. Pero también es cierto que cada año cada médica/médico atiende o cuida a uno o tres o cinco pacientes en su final de vida. No es mucho más trabajo pues solo se esperan unas 120 solicitudes de ayuda para morir en todo Aragón al año, pero sí es muy diferente la relación médico-paciente que se plantea y también el papeleo que la ley exige y los nuevos medicamentos curarizantes con los que nadie ha tenido experiencia de uso previo. Muchos médicos han expresado su inquietud, precisamente, por esa primera vez, sin formación previa y tener que hacerlo ante toda la familia.

Acompañar al médico que nos ayuda a morir

Esperamos que las personas solicitantes de ayuda para morir en virtud de la nueva ley acompañen con afecto y consideración a su médica o médico en esta experiencia inédita. Tranquilidad para todos, para todas: siempre habrá médicas o médicos que te acompañarán profesionalmente cuando lo necesites; siempre habrá quienes harán ese nuevo trabajo si eres objetor de conciencia. De eso se ocupará la Administración sanitaria en cada de los ocho sectores del Salud, y también la Comisión de Garantía y Evaluación que, cada año, evaluará el proceso y nos irá diciendo qué va bien, en qué progresamos o qué debemos mejorar, cuidando siempre de evitar inequidades en el Sistema Nacional de Salud. En fin, tenemos una ley para gestionar pacíficamente un nuevo modo de morir, aunque haya ido precedida de cierta beligerancia que quizá solo era miedo a lo desconocido, al sobreesfuerzo imaginado o a la pérdida del poder del padre paterno que dicta lo que debe ser. A la entrada en vigor de la ley, las cosas ya están más claras para hacer camino al andar. Bienvenida sea esta nueva opción de morir en dignidad, que complementa la ley 10/2011 que regulaba el derecho universal a los cuidados paliativos en Aragón.

Merecía la pena hablar de esa confianza en los médicos a quienes necesitamos -y quizá violentemos con nuestras decisiones- a la entrada en vigor de la ley de eutanasia, además de los plazos, el procedimiento o las garantías que la ley exige y aceptamos. Desde la asociación Derecho a Morir Dignamente de Aragón (DMD) hemos hecho un esfuerzo adicional para facilitar su puesta en marcha y estamos bien equipados para atender cualquier solicitud de información colectiva o asesoramiento personal, deseosos de compartir la experiencia y el conocimiento adquiridos.

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